今回ご紹介するのは、長崎の気管切開の子どもをもつ親の会『すまいるの会』と絵本の紹介です。この絵本は、なぜ気管切開してるのかなど、本人に理解しやすいように描かれていて、平成20年に発行されました。

 

一昨年度、長崎県の医療的ケア児等コーディネーター養成研修会に伺った際に、みさかえの園総合発達医療福祉センターむつみの家の福田雅文先生に、ご紹介いただきました。

 

子どもに説明するのは、言葉だけでは難しいけど、絵本にするとわかりやすいですね。それに、こんなに可愛い絵本なら、他のお子さんにも抵抗なく見てもらえますね😊

 

知的障害のない医療的ケアのあるお子さんが増えています。医療的ケアがあっても、健常なお子さんと同様に子ども同士の関わりを十分に持つことができる環境であってほしいと思います😊

すまいるの会と絵本について、読んでみてくださいね。

 

 

 

 

 

『すまいるの会と絵本について』

 

すまいる会は長崎大学病院、長崎国立医療センターで知りあったママたちと作りました。
退院していろんな問題が出てきました。でも、病院に連絡しても解決はせず、不安だらけの毎日。
何か情報交換ができればと、母たちの情報交換の会を作りました。

 

集まるときはどうするか！場所は？と。

 

すまいる会のメンバーは長崎県内からだったので、大体真ん中の大村市で年に2回位集まりをしてきました。
コーディネーターとしてみさかえの先生が参加してくださり、子どもたちはPT.ST.保育士の先生方にみていただいてました。

 

途中、佐世保と諫早のメンバーの自宅に集まりおしゃべり会をすることも。

 

お出かけは水族館、キャンプ、ボーリング等々しました。

 

 

 

些細なことから、就園、就学の大きな問題まで話してました。
地域差があり大変でしたね。

 

絵本は
どうやって子ども自身に自分の病気を理解させるか、まわりの子どもたちにどう理解してもらうかで、絵本を作ろう‼️と決まりました。

 

話を考え、絵を描き、材料集め！
メンバーの中にはそれぞれが得意分野(笑)があり、手作りで頑張りました。

 

(今はシマウマプリントを利用していますが)

 

そんな感じで絵本が出来上がりました。