新型コロナウィルス感染症（COVID−19）の流行が治らず、生活に制限がかかった状態でお過ごしのことと思います。クラスターのリスクも考え「デイや学校を控えた」というお話も聞きました。皆で集う会も差し控えが多く、子どもたちの楽しい行事ができないのはとてもつらいです。

　県立広島病院では、平成24年度に「きりんさんの会」を設立しました。自力移動が困難かつ呼吸に関する医療ケアを必要とするお子さんは、長期間の入院後、療育センターに通うこともままならず、家と病院の往復で精一杯です。このため、他の家族との出会いも悩みの相談や分かち合いもできず、様々な情報を得にくい状況でした。とあるお母さんが、就学時健診の通知を見て、「地域の小学校に行っても良いの？」と連絡したところ、「いやいや無理です。」と言われたという話を聞きました。医師や看護師は医療以外の情報が少なく、ここが抜け落ちていたかなと思います。先輩ママたちとつながることが出来ていれば、このようなことはなかったかもしれません。また、医療ケアがなければ家族の交流の場は作りやすいですが、医療ケアが重度だと集まる場所もありません。

　そこで、場所：県立広島病院の講堂、医療ケアサポート：医師/看護師が複数名体制、子どもたちへの介入：音楽療法、親への介入：情報提供と座談会、参加者の癒し？：最後に皆で合唱、という企画を考えました（図１）。

　「きりんは首が長くて模様も独特で、他の動物と違う。でも、みんなに愛され、動物園にはなくてはならない存在。私たちの子供たちも、他の子とは違う特徴を持っているが、我が家にはなくてはならない愛しい存在。」という思いを込め、参加家族によって「きりんさんの会」と命名されました。

　「きりんさんの会」は、県立広島病院NICUを退院（予定者も含む）し、体幹機能障害２級以上、療育手帳A以上相当、気管切開/在宅人工呼吸器/在宅酸素などの呼吸に関する医療的ケアを受けて通院している方で参加を希望される方を対象としています。会が軌道に乗り始めてからは、当院小児科に通院されている乳幼児の方にもご案内をしています。

　2019年12月までに年間3回、合計25回行ってきました。会の最後に歌っている「ビリーブ」を、当院の「がんサロンの音楽会」の前座で合唱しました（図２）。「いつになったら再開できますか？」と皆さんから言われます。これから同じ立場になる方々の役に立ちたいという皆様の思いを大切にし、家族同士の交流の場として、今年度、まずはWEBで再開したいと考えています。

　2021年に医療的ケア児支援法が設立され、医療的ケア児と家族の全国組織である全国医療的ケアライン（i-LINE）が設立されました。今回は県立広島病院の取り組みをご紹介しましたが、今後、どこの病院で生まれても、どこに通院していても、いつでもお互いがつながり、支え合い、思いを声にして届けることができる社会になれるかなと思っています。